LEUR VIE DEPEND DE VOUS
Sans un don de moelle osseuse ils sont condamnés
Noëlie 23 avril 2004 (18 mois)
(5
semaines avant son départ pour le royaume des anges)
Noëlie, était atteinte d’une leucémie rare
(Leucémie Aiguë Mégacaryocytaire
(L.A.M. 7) : cancer du sang.
Comme elle d’autres enfants, adultes ont besoin d’un don de
moelle osseuse.
Tant que nous ne sommes pas confrontés à la maladie, nous nous
sentons pas concernés, nous ne l’imaginons pas.
Toute sa famille, ses amis et des gens sensibilisés se
mobilisent chacun dans leurs régions pour trouver des donneurs de moelle
osseuse afin de sauver des vies.
Etre donneur : un geste simple, sans douleur, sans conséquences
mais qui sauve une vie.
Témoignage : A travers sa maladie, Noëlie a laissé à chacun un message :
- bonté,
- combativité,
- écoute,
- amour,
- et
de s’ouvrir à son prochain en s’inscrivant comme donneurs de moelle
osseuse,
de sang et de plaquettes. Vous êtes leur espoir,
leur raison de vivre, leur raison de
se battre.
Gardez dans vos cœurs ce message de courage, d’écoute et d’ouverture
de soi envers son prochain
Nous dédions ce
combat à Margaux, Julien, Noëlie,…. et tous les
autres
qui nous ont
quittés trop tôt
Cliquez sur les liens suivants :
F L’histoire de Noëlie et les nouvelles de
son état de santé
F Qu’est- ce que la leucémie ?
F Qu'est ce que la moelle osseuse ?
F Comment
devenir donneur de moelle osseuse ?
F Formulaire d’inscription (à compléter et à retourner au centre de transfusion sanguine
le plus
F Liste des Centres de Transfusions Sanguines
F Les besoins urgents de
la France
F Nous
contacter : ludovic.aurelia@wanadoo.fr
Comment devenir donneur de moelle osseuse
Etre âgé de plus de 18 ans et de moins de 51 ans être
en bonne santé et peu importe le groupe sanguin
Compléter le formulaire d’inscription et le retourner au Centre de Transfusion
Sanguine le plus proche de votre domicile
F Formulaire
d’inscription (à compléter et à retourner au centre de transfusion sanguine
le plus
F Liste des Centres de Transfusion Sanguine
Après
avoir retournez votre inscription, une simple prise de sang sera effectuée pour
réaliser le typage HLA (identification de vos marqueurs génétiques) rien à voir
avec le groupe sanguin et peu de temps après, votre carte de donneur vous sera
envoyée.
Les enfants du lotissement
"… Sauve une vie
en donnant ta moelle osseuse …"
S’engager jusqu’à ses 60 ans,
Se savoir en bonne santé
Répondre à un questionnaire de santé
Passer des tests biologiques (prise de
sang), qui permettront le typage HLA (carte d’identité de vos antigènes
‘anticorps’)
Accepter, comme la loi, l’anonymat entre le
donneur et le malade
Informer le centre de prélèvement de tout
changement important dans l’état de santé, dans le lieu de résidence.
Le don n’est pas possible
en cas de :
Affections cardiaques,
Hypertension artérielle,
Affections respiratoires,
Maladies du système nerveux
Affections cancéreuses,
Affections métaboliques (diabète,
insuffisance hépatique)
Traitements par anti-coagulants
Antécédents de phlébite ou embolie
pulmonaire,
Hyperthermies malignes
Affections neuromusculaires
Certaines allergies
Comment
prélève-t-on la moelle
Une fois que l'on est donneur volontaire, on peut être appelé à
tout moment pour un prélèvement de moelle. Un tel prélèvement ne sera réalisé
au maximum une fois dans votre vie, si vous êtes compatibles avec un malade. Le
don est anonyme, vous ne connaissez pas le malade et lui ne vous connaît pas.
1/ Par ponction, sous anesthésie
générale, dans l'os de la hanche.
Le donneur volontaire est convoqué à un hôpital proche de son domicile. Il y
subit les examens médicaux nécessaires avant toute anesthésie, une huitaine de
jours avant la date fixée pour le prélèvement de la moelle osseuse. La moelle
osseuse, organe liquide, est prélevée par ponction à l'aiguille au niveau de
l'os de la hanche, sous anesthésie générale. La moelle du donneur est
reconstituée rapidement, en 48H en moyenne.
Le donneur est hospitalisé durant deux jours. Les frais d'hospitalisation, de
déplacement, sont pris en charge par la Sécurité Sociale.
Les besoins urgents de la France
Evolution
des donneurs volontaires de moelle osseuse :
|
Pays |
Février
2001 |
Janvier
2003 |
Millions
d’habitants |
Croissance |
|
Autriche |
47
432 |
48
870 |
8,1 |
3
% |
|
Allemagne |
1
496 919 |
1
896 011 |
82,1 |
27
% |
|
Grande Bretagne |
443
581 |
528
954 |
59,1 |
19
% |
|
Espagne |
36
489 |
42
445 |
39,2 |
16
% |
|
USA |
3
223 289 |
3
789 052 |
139,33 |
18
% |
|
Italie |
270
928 |
293
940 |
56,7 |
8
% |
|
Australie |
153
072 |
159
312 |
18,8 |
4
% |
|
Suisse |
17
501 |
18
807 |
7,3 |
7
% |
|
Canada |
210
128 |
222
093 |
31,0 |
6
% |
|
Norvège |
19
347 |
20
885 |
47,47 |
8
% |
|
Pays Bas |
29
145 |
32
071 |
15,8 |
10
% |
|
France |
103 027 |
104 680 |
59,0 |
2 % |
Source BMDW/01/03
Nous constatons que la
France se situe en dernière position. C’est la plus faible croissance (2%) par
rapport aux autres pays.
En 2001, en France, sur 633
malades qui attendaient une greffe de moelle osseuse (211 enfants et 422
adultes), seuls 234 ont pu être greffés :
57 à partir de donneurs français
113 à partir de donneurs étrangers
54 à partir de sang placentaire
et 399 n’ont pas trouvé de donneurs compatibles, et pourtant ils
existaient
Le
fichier français compte 130 000 donneurs, dont 59% de femmes et 41% d'hommes.
L'âge moyen des donneurs est de 43 ans. Pour améliorer les résultats des
greffes et donc venir plus efficacement au secours des malades, il est urgent
de recruter plus d'hommes et de rajeunir la moyenne d'âge du fichier.
C'est
pourquoi une politique de santé publique a été mise sur pied par
l'Etablissement français des Greffes, France Greffe de Moelle et
l'Etablissement Français du Sang.
Il y a 3 ans, le 22 juin
2000, Madame Martine AUBRY annonçait le « Plan Greffe » qui
comportait la décision de financer l’extension du Fichier Français des donneurs
volontaires de moelle osseuse à raison de 10 000 nouveaux donneurs par an
pendant 3 ans, sur la période 2001/2003, pour un budget de 1,8 million d’euro
par an.
Cette déclaration avait
été accueillie avec un immense espoir par les familles confrontées au choc
terrible que constitue l’apparition d’un cancer chez un être jeune et avec un
très grand soulagement par les associations qui soutiennent le développement du
Fichier Français.
Trois ans plus tard,
alors que les budgets ont effectivement été débloqués, nous constatons que les
retards ne cessent de s’accumuler. En effet, le « Plan Greffe » qui
prévoyait le recrutement de 30 000 nouveaux donneurs n’en a enregistrés que
15 000 au 31 mai 2003.
Il faut réagir car il est impensable de laisser s’amplifier une
telle divergence. Pensons à Noëlie, aux autres enfants et adultes
afin qu’ils ne soient pas condamnés à cause de la pauvreté du Fichier Français.
Adresses utiles
Présentation de l'association française pour le don de moelle osseuse : historique, bilan des activités. Comment devenir un donneur.
Etablissement public de l'Etat, sous tutelle du Ministère de la Santé, qui contribue à définir la politique transfusionnelle en France et qui veille à sa bonne application par les établissements de transfusion sanguine (ETS).
http://www.laurettefugain.org/
Cette association a pour but de promouvoir le don de plaquettes sanguines et de moelle osseuse. Infos sur la maladie, modalités de don, témoignages et structure de l'association.
Capucine apporte son soutien moral aux malades atteints de leucémie, et d'autres graves maladies du sang et plus généralement toute hémopathie pour laquelle une greffe de moelle osseuse est l'une des alternatives thérapeutiques envisagées.
France Adot vous
présente ses objectifs et vous propose d'en savoir plus sur le cadre
réglementaire français de ces types de dons et des statistiques sur le sujet.
Découvrez comment obtenir la carte de donneur. Egalement, des adresses utiles
et des renseignements pratiques.
http://www.moelle-ticolore.com/
Association dont le but est de promouvoir le don de moelle osseuse.
Cette association a été créée autour d’une adolescente, Margaux, qui était
atteinte d’une leucémie et dont le traitement nécessitait une allogreffe de
moelle osseuse dans les plus brefs
délais. Margaux nous a quitté le 20 décembre 2003.
http://www.achacunsoneverest.com/
Créée
par l'alpiniste Christine Janin, l'association a
Noëlie, 13 mois
Rédacteur : Aurélia LETELLIER : maman de Noëlie
Créateur
du site : Gonzague MICHON
Projet :
Je voudrais
créer un site où nous, ancien malade ou parents d’anciens malades, échangerions
nos expériences pour aider les familles nouvellement confrontées à la maladie.
Qu’en pensez-vous ?
Adressez-moi votre avis par mail en cliquant
sur mon nom, merci.