L’histoire
de Noëlie
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Noëlie, 9 mois |
Noëlie est née le
15 octobre 2002 à 9 H 45 -
3,420 Kg - 51,5 cm
Noëlie, 2 jours le jour de
la fête de sa maman à la
Clinique de Bréquigny à Rennes. Son prénom vient
de son arrière-grand-père dont le prénom est : Noël
Juin 2003, Noëlie refuse de manger
des petits pots, elle n’accepte que du lait et en quantité insuffisante. Sa
courbe de croissance stagne. Nous avons profité de nos vacances de juillet
pour varier l’alimentation. En allant la faire peser on s’est aperçu qu’elle
avait perdu 200 grammes en 3 semaines. Nous avons abrégé nos vacances. Une journée
plus tard … Le vendredi 25 juillet au matin
la pédiatre la recevez, et à 15 heures, on nous
annonçait que Noëlie était atteinte d’une leucémie
et que sa chambre était prête à l’hôpital Sud de Rennes. Un choc foudroyant,
un diagnostic implacable. Après différents examens nous avons enfin appris
que Noëlie était atteinte d’une leucémie aiguë mégacaryocytaire (LAM 7), leucémie très rare et très
grave dont le pronostic de guérison est très défavorable. |
Les nouvelles de Noëlie :
Nouvelles
du 8 décembre 2003 : N’ayant pas
trouvé de donneur de moelle osseuse, Noëlie, a été
greffée grâce à du sang de cordon ombilical en provenance des Etats-Unis. La greffe a
commencé à 13 H 45 et c’est terminée à 15 H 30, 1 H ¾
d’attente, d’angoisse, de stress. C’est un véritable renouveau, une lueur
d’espoir pour Noëlie. La technique est simple :
le matin le sang du cordon ombilical a été décongelé par l’équipe de l’Etablissement Français du Sang de Rennes et l’après-midi,
il passait par intra-veineuse comme une simple
transfusion sanguine chez Noëlie hospitalisée en
chambre stérile à l’hôpital Sud de Rennes.
Nouvelles du 25 décembre 2003 : Noëlie a passé un excellent Noël en compagnie de ses parents en
chambre stérile. Elle est très fatiguée mais son état de santé est correct.
Nouvelles du 28 décembre 2003 : Merci pour tous vos témoignages de soutien. Noëlie
n’est pas seule, continuons tous ensemble à s’inscrire pour les 1200 patients
en attente d’un don de moelle osseuse., merci pour
eux.
Nouvelles du 16 janvier 2004 : Noëlie après 40 jours de greffe fait une GVH (réaction du greffon
contre l’hôte) au niveau cutané, digestif et hépatique (foie). Ceci consiste en
un conflit mené par les cellules du donneur (sang de cordon ombilical) pour
tenter de ‘’rejeter’’ les cellules du receveur.
Nouvelles du 8 février 2004 : Deux mois déjà que Noëlie a bénéficié
d’une greffe de sang de cordon ombilical. La GVH semble s’améliorer. Mais il encore trop tôt
pour donner un diagnostic. Continuons à garder espoir car elle se bat comme un
vrai petit soldat.
Noëlie, le 8 février
2004 (16 mois)
Nouvelles du 18 février 2004 : La GVH est stoppée et Noëlie s’alimente elle-même.
Nouvelles du 10 mars 2004 : Nous avons eu aujourd’hui le résultat du myélogramme (examen de
la moelle osseuse) et malheureusement le résultat est positif. Les cellules
cancéreuses envahissent à nouveau le
corps de Noëlie. La greffe de sang de cordon
ombilical a bien fonctionné mais la maladie a été plus forte. Notre rôle
dorénavant est d’accompagner Noëlie vers le royaume
des anges. Par conséquent profitons un maximum des derniers moments que la vie
nous offre.
Nouvelles du 1er
juin 2004 : Après un long et courageux
combat, Noëlie nous a quitté ce jour à 0H35.
Elle a rejoint le royaume des anges. Nous ne l’oublierons jamais car elle nous
a transmis une multitude de messages : Celui de la vie ; énormément
de personnes se sont inscrites comme donneurs de moelle osseuse, de sang, et de
plaquettes. Mais aussi celui-ci d’ouvrir son cœur et d’être à l’écoute de son
prochain.
Notre petite étoile
d’octobre veille sur nous tous et reste
dans nos cœurs. Une étoile a été nommée dans le ciel Noëlie :
‘’Ursa Minor RA 15h14m2.05s
D79°56’12.18’’ par International Star Registry –
Canada.
Noëlie, en mai
2004 : 18,5 mois